Expertos y ciudadanos se reúnen en el Parque de las Ciencias para debatir sobre cómo deberían ser las APPs en el cuidado de la enfermedad renal

Hoy se ha celebrado en el Parque de las Ciencias el Reversed Science Café, la primera actividad del proyecto europeo SPARKS que gira en torno a la investigación e innovación responsables El museo es el único centro español de las 33 instituciones de 29 países que participan en el mismo

El Parque de las Ciencias ha sido hoy escenario para un ejercicio de investigación e innovación responsables en el que expertos y agentes sociales de diferentes ámbitos han debatido sobre cómo deberían desarrollarse las aplicaciones para el autocuidado en la enfermedad renal. Se trata de la primera actividad del proyecto europeo SPARKS, en el que el museo es el único centro español de las 33 instituciones de 29 países europeos que participan. Financiado por el programa Horizon 2020 y coordinado por la Red Europea de Museos y Centros de Ciencia ECSITE, el objetivo del mismo es promover la investigación e innovación responsables en el ámbito de los cambios tecnológicos que se están desarrollando en el campo de la medicina y la salud.

Bajo el título de Reversed Science Café, se ha celebrado esta primera propuesta cuya temática, las aplicaciones en el ámbito de las enfermedades renales, fue elegida por el comité de expertos constituido para el proyecto en Granada y conformado por personalidades de diferentes ámbitos: Higinio Almagro, Delegado Provincial de Salud; Ángel Gil, Presidente de la Fundación Iberoamericana de Nutrición; Enrique Herrera, Vicerrector de Investigación de la UGR; Concepción Aguilera, profesora del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular; José Antonio Lorente, Director del Laboratorio de Identificación Genética de la UGR; Blanca Miranda. Directora del Biobanco del Sistema Sanitario Público Andaluz y Coordinadora del Banco Nacional de Líneas Celulares; Mónica Olivares, Responsable de investigación de Biosearch Life; Arantxa Cortés de la empresa Vircell; Javier S. Burgos, Director General de la empresa Neuron Bio; Francisco Escribano, Presidente de Cruz Roja; Carlos Sampedro, Asesor educación Parque de las Ciencias; Fátima Ruiz, Directora RTVA en Granada, María Ángeles Prieto, Directora de la Escuela de Pacientes (Escuela Andaluza de Salud Pública) y Manuel Bayona, Presidente de FIBAO y Gerente del Complejo Hospitalario de Granada.

Esta es una actividad previa a la exposición temporal que bajo el título ‘Beyond the Lab: DIY Science Revolution’ llegará en octubre al Parque de las Ciencias. La muestra es el eje central del proyecto y está estructurada en cuatro áreas: una dedicada a hackers o aficionados que desarrollan innovaciones científicas basándose en la metodología ‘Hazlo tú mismo’ (DIY); otra sobre pacientes que diseñan tecnologías o aplicaciones para mejorar su autocuidado; una tercera destinada a ciudadanos científicos y una cuarta sobre un caso local, que en Granada serán las aplicaciones para el autocuidado en la enfermedad renal con protagonismo de dos concretas: Diálisis 24 horas y Nefrodiet y de las acciones 2.0 que desarrolla la Escuela de Pacientes de Andalucía en este ámbito.

El Reversed Science Café es una actividad de diálogo que invita a todos los sectores de la sociedad a participar en el proceso de investigación. Ha tenido una duración de 3 horas y en ella han participado 8 expertos, 5 moderadores y 40 personas de distintos ámbitos como la educación, la sanidad, los medios de comunicación, la investigación y público general entre otros. La novedad de esta metodología es que en este caso es la audiencia la que responde a las preguntas diseñadas por los expertos y no al contrario, como suele ser lo habitual. De esta forma las opiniones y puntos de vistas de los diferentes agentes sociales son tomados en cuenta por los expertos tanto en la investigación científica como en la innovación tecnológica.

Como conclusión de la jornada de trabajo se han consensuado 7 recomendaciones:
• La administración debe garantizar la divulgación de las aplicaciones en instituciones, asociaciones, servicios públicos… Formando en estas herramientas a futuros profesionales educativos, sanitarios, etc. y utilizando diferentes vías como folletos, carteleria, Internet;
• Potenciar proyectos de formación de pacientes y familiares, incluyendo la vertiente social y tecnológica.
• El apoyo psicológico es fundamental en una enfermedad crónica.
• El paciente necesita apoyo, autonomía, y seguridad para implicarse y aceptar su enfermedad.
• Incluir un mecanismo en la aplicación para resolver dudas a través de foros y una sección de preguntas frecuentes.
• Formación inicial sobre la aplicación a pacientes, cuidadores y cualquier usuario para evitar posibles situaciones de estrés e iniciar dicha formación en la Escuela de pacientes.
• Fidelización a través de la gamificación y contenidos dinámicos como vídeos, enlaces a blogs, enlaces a otros espacios de información.

Los expertos invitados han sido Antonio Osuna, Jefe del Servicio de Nefrología de Granada; María José Rodríguez Fortis, Profesora de Lenguajes y Sistemas de la UGR; María Ángeles Prieto, Directora de la Escuela de Pacientes; Ruth Molina, Mercedes Muñoz y Manuel Escobar, Creadores de Diálisis 24 horas; Maite Marín. Psicóloga del grupo de apoyo a paciente renales de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo y Fernando Martínez, creador del programa con el que se ha hecho la aplicación Nefrodiet.

Investigación e innovación responsables

La investigación e innovación responsables (RRI) son aquellas que implica a todos los agentes sociales para valorar las consecuencias que tendrán en un futuro las
aplicaciones tecnológicas actuales.
Se trata de que investigadores, ciudadanos, políticos, empresarios y organizaciones del tercer sector trabajen conjuntamente durante todo el proceso de investigación para que tanto el proyecto científico como sus resultados se ajusten a los valores, necesidades y expectativas de la sociedad.
La RRI implica los siguientes aspectos: participación pública, educación científica, ética, open access, igualdad de género y gobernanza.